Besplatnom info linijom za obolele od retkih bolesti (0800 333 103), ostvarenom kroz projekat ,,Ravnopravnost u politikama i usluge za osobe sa retkim bolestima’’ podržanom od strane Evropske unije, ostvareni su odlični rezultati, slažu se u Nacionalnoj organizaciji obolelih od retkih bolesti. ,,Najčešća pitanja obolelih tiču se dijagnostike, lečenja i dostupnosti lekova, kako da ostvare prava u domenu socijalne zaštite ili psihološku pomoć’’, navodi izvršni direktor NORBS-a Davor Duboka.

davor-dubokaPomenuti projekat je naročito značajan kada se ima u vidu veliki stepen neprepoznavanja retkih bolesti u društvu, a samim tim i neprepoznavanje potreba obolelih. Od retkih bolesti boluje 6-8% populacije. To je oko 450 hiljada ljudi u Srbiji, odnosno 20-30 miliona obolelih na području Evropske unije. ,,Reč je o oboljenjima koje su uglavnom genetičke i izazivaju invaliditet. Najčešće za njih ne postoji nikakav lek’’, objašnjava Duboka.

NORBS postoji od 2010. godine i danas je savez više od 20 udruženja i oko 50 individualaca čije su bolesti toliko retke da ne mogu ni udruženje da formiraju.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod 1000 do 2000 osoba, a poslednje procene pokazuju da postoji oko 7000 vrsta retkih oboljenja.

Planovi NORBS-a su da u narednom periodu obezbedi finansije za formiranje grupa za samopomoć, a očekuje se i usvajanje Nacionalne strategije do kraja godine.

Share and Enjoy !

0Shares